Multiple Sclerose Werelddag in het teken van meer "onzichtbare symptomen".

29 mei 2019
door Thierry Aerts

Al wie er van ver of dichtbij bij betrokken is, zal kunnen nagaan hoe personen met MS in hun dagelijkse leven thuis, op hun werk of zelfs in een zorginstelling autonomer kunnen zijn. Daarbij mogen we niet uit het oog verliezen dat dit concept voor iedere persoon een andere inhoud kan hebben, afhankelijk van de fysieke, psychische, familiale of materiële situatie.

Het is tevens een feestelijke dag in het teken van de wereldwijde solidariteit en de hoop dat onderzoek deze aandoening ooit zal uitroeien. De Werelddag wordt elk jaar officieel gehouden op de laatste woensdag van mei, maar de hele maand lang staan er evenementen en campagnes op het programma.

Deze dag verenigt de internationale MS-gemeenschap met de bedoeling getuigenissen te delen, het publiek te sensibiliseren en campagne te voeren voor en aan de zijde van multiple sclerose-patiënten, aan de hand van een campagne die steunt op een thema dat met de tijd verandert.

De aandoening en haar gevolgen

Multiple sclerose is een van de neurologische ziektes van het centrale zenuwstelsel die het meest voorkomen bij jongvolwassenen.
Ze komt tot uiting door een ontsteking van het zenuwomhulsel en veroorzaakt daardoor min of meer willekeurig letsels, die voor het merendeel onomkeerbaar zijn.
Wereldwijd zijn er tussen 2 en 3 miljoen mensen met MS. Alle wetenschappers beseffen evenwel dat het aantal patiënten zonder diagnose van MS bij gebrek aan mensen, middelen en infrastructuur waarschijnlijk oploopt tot enkele honderdduizenden.

De meerderheid van de personen met de diagnose MS zijn tussen 25 en 31 jaar oud. Om een nog onbekende reden zijn dat ongeveer twee keer meer vrouwen dan mannen.
De oorzaken van de ziekte, die vermoedelijk in de genetica en het milieu moeten worden gezocht, zijn nog grotendeels onbekend en op dit moment bestaat er nog geen genezende behandeling. De voorbije twintig jaar werden talrijke behandelingen ontwikkeld die de voortgang van bepaalde vormen van de ziekte en de symptomen, afzwakken. De ernst van de evolutie van MS en de symptomen kunnen immers sterk verschillen van persoon tot persoon.

Onzichtbare symptomen

Het thema van dit jaar is er eentje dat voor heel wat personen met MS en hun omgeving erg "dichtbij" zal zijn: onzichtbare symptomen. Ze brengen helaas niet alleen heel wat vervelende, pijnlijke, beangstigende of verwarrende gevoelens met zich mee. Ze zijn daarnaast ook erg moeilijk uit te leggen, ook aan mensen die het goed bedoelen.

Wereldwijd (donderdag 30 mei 2019)

Start van de wereldwijde campagne #MyInvisibleMS. Samen zorgen voor meer bekendheid van MS en de onzichtbare symptomen.

In het Imeldaziekenhuis (vrijdag 31 mei 2019)

In België start de campagne woensdagmiddag al met een boeiende combinatie van deskundige uitleg over onzichtbare symptomen én een totaalspektakel voor en door personen met MS.
Meer info over het programma vind je op www.ms-vlaanderen.be/wereld-ms-dag-2019

In het Imeldaziekenhuis organiseert de dienst neurologie op vrijdag 31 mei tussen 9 en 12 uur een infostand in onze tijdelijke inkomhal. Je vindt hier info over de ziekte zelf, maar ook over de behandelingen. Daarnaast worden een aantal interactieve opstellingen voorzien waardoor je kan ervaren wat het is om met een bepaalde neurologische uitval te moeten leven.

Meer info over MS