MS-week: multidisciplinaire raadpleging Multiple Sclerose

06 september 2017
door Andreas De Nutte

Dr. Maarten Dewil

“Moet ik dan binnenkort een rolstoel kopen, dokter?”, “Wat met mijn kinderen?”, “Is er dan echt géén geneesmiddel voor deze spierziekte?”, “Nu zullen we nooit aan kinderen kunnen beginnen” …

Dit zijn maar enkele van de vele vragen die naar boven komen na een slecht-nieuws-gesprek over multiple sclerose. Het blijft een mysterieuze aandoening die bij veel mensen tot de verbeelding spreekt. We kennen allemaal wel iemand met de ziekte en dit beeld vormt meteen ook ons oordeel en onze kennis over de ziekte. Gelukkig is de waarheid een stuk genuanceerder. Complexer is misschien zelfs een juister woord.  

Multiple Sclerose
Multiple sclerose is een aandoening van de hersenen en het ruggenmerg. De ziekte ontstaat doordat ons afweersysteem een ontstekingsreactie ontketent tegen de isolatiecellen van de uitlopers van de zenuwbanen. Deze isolatiecellen zorgen ervoor dat de elektrische signalen vanuit de hersenen razendsnel tot in de verste uiteinden van ons zenuwstelsel worden doorgegeven. Deze ontstekingsreacties treden herhaaldelijk op, maar worden per vergissing op gang getrokken tegen lichaamseigen cellen. Beschadiging van deze isolatiecellen leidt tot een vertraagde zenuwgeleiding met neurologische symptomen tot gevolg. Alle gebieden in het centrale zenuwstelsel kunnen op deze manier aangevallen worden. De symptomen van MS zijn dan ook erg gevarieerd: problemen met het zicht, verlammingsverschijnselen, gevoelsklachten, evenwichtsproblemen, incontinentie, maar ook vermoeidheid en geheugenklachten.

Risico
In Europa lijdt gemiddeld 80/100.000 personen aan de ziekte. In België bedraagt het aantal personen met MS ongeveer 12000. Multiple sclerose is hiermee een van de meest voorkomende ‘zeldzamere’ neurologische aandoeningen. De ziekte komt vooral tot uiting op jonge leeftijd (gemiddeld 20-25 jaar met een tweede piek op wat latere leeftijd). Vrouwen worden twee tot drie keer vaker aangetast dan mannen. Gelukkig zijn de erfelijke vormen van de ziekte zeer zeldzaam. Zoals bij andere ziekten is het risico op het ontwikkelen van de ziekte licht verhoogd bij de kinderen van personen met MS. Het gaat hier om een “risico” en dus hoeft dit niet te leiden tot grote bezorgdheid wanneer het gaat om familieplanning.

Onderzoek
Multiple sclerose is al tientallen jaren het onderwerp van intensief wetenschappelijk onderzoek. Alle inspanningen ten spijt weten we op de dag van vandaag nog steeds niet hoe de ziekte precies ontstaat. Vast staat dat er een belangrijke rol is weggelegd voor de B- en de T-cellen. Deze twee types van cellen maken deel uit van de witte bloedcellen en zijn belangrijk voor onze verdediging tegen virussen en bacteriën. Bij multiple sclerose herkennen deze cellen ook de isolatiecellen rond de zenuwcellen. Net zoals ze dat gewoon zijn om te doen, zullen ze ook tegen deze isolatiecellen een afweerreactie organiseren. Hierdoor ontstaat er een tijdelijke vertraging van de geleiding in de aangetaste zenuw. Meestal zien de B- en T-cellen na een tijdje hun vergissing in en wordt de aanval afgeblazen. Het herstel van de isolatiecel kan beginnen. Er blijft wel een litteken achter dat op een hersenscan zichtbaar is als een “witte vlek”. Het afwisselen van ontstekingsaanvallen en herstelperiodes heeft geleid tot de benaming “relapsing-remitting” multiple sclerose. Wanneer de ontstekingsaanvallen niet goed onder controle raken neemt de beschadiging van het centrale zenuwstelsel stilaan toe. Te zeer beschadigde isolatiecellen, maar ook zenuwcellen, slagen er niet meer in om de schade te herstellen en sterven af. De patiënt merkt een geleidelijke achteruitgang van zijn neurologische toestand: “progressive” multiple sclerose.

De diagnose van multiple sclerose berust op een viertal pijlers. Het verhaal van de patiënt en het klinisch neurologisch onderzoek zijn hierbij natuurlijk het meest voor zich sprekend. Daarnaast gebeurt er een hersenscan (kernspintomografie op KST schedel) waarop de ontstekingsschade zichtbaar is. Tijdens het onderzoek met elektrische stroompjes (geëvokeerde potentialen) zal de neuroloog nakijken in welke  mate de zenuwbanen elektrische signalen nog op een snelle en efficënte manier naar de hersenen kunnen geleiden. Tot slot gebeurt er nog een ruggenprik of lumbale punctie. Deze dient om het hersenvocht te onderzoeken op tekens van ontsteking. Dit vocht vloeit rond de hersenen en het ruggenmerg en kan daardoor met een prik in de onderrug op een veilige manier onderzocht worden.

Een interactieve zoektocht
Ruwweg 25 jaar geleden kwamen de eerste behandelingen voor multiple sclerose op de markt. Interferon-beta (Avonex, Rebif, Betaferon) en glatirameer acetaat (Copaxone) kunnen elk het aantal nieuwe ontstekingsaanvallen verminderen met één derde. Het is pas de laatste jaren dat de behandeling van MS in een stroomversnelling is gekomen. Natalizumab (Tysabri) is een antilichaam dat ervoor zorgt dat de ontstekingscellen minder gemakkelijk het centrale zenuwstelsel kunnen binnendringen. Dit resulteert in 70 procent minder aanvallen. Fingolimod (Gilenya) is het eerste orale preparaat en zorgt voor een aanvalsvermindering van bijna 60 procent. Tot slot zijn de laatste twee tot drie jaar nog enkele nieuwe producten ter beschikking gekomen: Teriflunomide (Aubagio), Dimethylfumaraat (Tecfidera) en Alemtuzumab (Lemtrada). Al deze producten hebben  hun specifieke werkingsmechanisme, neveneffectenprofiel, maar zeker ook hun aandachtspunten naar veiligheid op langere termijn. Door dit snel veranderende landschap is de behandeling van multiple sclerose een bijzonder boeiende, maar ook complexe aangelegenheid geworden. We zijn nu in staat om op een agressieve manier vroegtijdig in het verloop van de ziekte in te grijpen met een van de vele molecules die ter beschikking staan. Het is aan de neuroloog om als kleermaker een op maat gemaakte therapie voor te stellen: welk medicijn is het beste rekening houdend met de ziekte-activiteit, de gevoeligheden van de patiënt, de eventuele zwangerschapswens, … Het is een interactieve zoektocht die voor iedere persoon met MS op een andere manier verloopt.

Multidisciplinaire MS-kliniek
Het is dus onze intentie om personen met MS op een zo goed mogelijk gepersonaliseerde manier te begeleiden. Vanuit deze intentie is de samenwerking met het Nationaal Multiple Sclerose Centrum (NMSC) te Melsbroek tot stand gekomen. Tijdens de multidisciplinaire raadpleging werken de neuroloog, de revalidatie-arts, sociaal verpleegkundige, diëtist, MS-verpleegkundige en kinesitherapeut samen. De patiënt wordt zo steeds vanuit een andere invalshoek benaderd. Dit resulteert in telkens andere vragen die elk een eigen aspect van de ziekte voor de individuele patiënt belichten. Op het einde van de raadpleging zit het team samen om de bevindingen te bespreken. Na een korte voorstelling van de probleemstelling voor een specifieke patiënt, worden de verschillende visies naast elkaar gelegd. Als afsluiting van de raadpleging wordt er een geïntegreerd verslag opgemaakt, waarin het gemeenschappelijk advies wordt geformuleerd. De huisarts en de behandelende neuroloog krijgen dit verslag opgestuurd. De organisatie van de raadpleging heeft nog een bijkomend voordeel: de patiënten ontmoeten elkaar voor het begin van de raadpleging in de wachtzaal. Ze zijn er allemaal met hetzelfde doel en lijden allemaal aan dezelfde ziekte. Ervaringen worden uitgewisseld en mensen komen in contact met lotgenoten die pas écht begrijpen hoe het is en wat het betekent om te leven met MS. Op de beoordelingsformulieren van de raadpleging lezen we bij herhaling dat dit aspect heel erg geapprecieerd wordt.

In een steeds sneller evoluerend landschap wordt het behandelen van MS een complexe evenwichtsoefening. Met het uitbouwen van ons MS zorgtraject onder de vorm van een multidisciplinaire raadpleging proberen we vanuit de dienst neurologie van het Imeldaziekenhuis op de beste manier tegemoet te komen aan de individuele noden van de individuele patiënt.